08.45 – 09.25 : Accueil des participants
Café de bienvenue I Visite des stands

09.15 – 09.30 : Ouverture de la rencontre
Allocutions de bienvenue
Pr Thibaud DAMY (Créteil)
Jean-Christophe FIDALGO, président de l’Association Française contre l’Amylose

09.30 – 10.45 : SESSION 1
Amyloses : la lutte contre le retard diagnostic, du rêve à la réalité
Modérateurs : Pr David BUOB (Paris), Françoise PELCOT (Association Française
contre l’Amylose)

09.30 : Témoignages de patients

09.40 : Patients atteints d’une amylose : apport des données nationales
de l’Assurance Maladie
Dr Danièle ROUSSEAU (CNAM, Paris)

10.00 : Table-ronde et échanges
Avec la participation de :
Pr David ADAMS (Le Kremlin-Bicêtre)
Dr Bruno ARMAND (Yutz)
Pr Frank BRIDOUX (Poitiers)
Pr Thibaud DAMY (Créteil)
Pr Arnaud JACCARD (Limoges)
Pr Olivier LAIREZ (Toulouse)
Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE (Paris)

10.45 – 11.45 : SESSION 2
Du diagnostic à la prise en charge : organisation pluridisciplinaire en région
Modérateurs : Dr Estelle DESPORT (Poitiers), Pr Arnaud JACCARD (Limoges),
Pr Olivier LAIREZ (Toulouse), Lionel MARTINEZ (Association Française contre l’Amylose)

10.45 : Témoignages de patients

10.50 : Exemples d’organisation
Dr Céline TARD (Lille)
Dr Antoine HUART (Toulouse)
Dr Antoine JOBBE-DUVAL (Lyon)

11.20 : Table-ronde et échanges

11.45 – 12.15 : Pause café n Visite des stands

12.15 – 13.15 : SESSION 3
La coordination du parcours de soin, le rôle des paramédicaux
Modérateurs : Pr Thibaud DAMY (Créteil), Sylvie DEVAUTOUR (Association Française
contre l’Amylose, Gérard MAISSE (Association Française contre l’Amylose)

12.15 : Le rôle dans l’infirmier dans les amyloses cardiaques
Steven MAUPOU (Créteil)

12.25 : Le rôle de l’infirmière de pratique avancée en hématologie
Marylène VAN DEN AKKER (Créteil)

12.35 : Le rôle de l’infirmière de coordination
Dominique FARGEAUD (Rennes)

12.45 : Le rôle de l’attaché de recherche clinique
David LAVERGNE (Limoges)

12.55 : Table-ronde et échanges

13.15 – 14.30 : Cocktail déjeunatoire n Visite des stands

14.30 – 15.20 : SESSION 4
Amyloses héréditaires rares : la situation en 2023
Modérateurs : Pr Frank BRIDOUX (Poitiers), Agnès FARRUGIA (Association Française
contre l’Amylose), Pr Sophie VALLEIX (Paris)

14.30 : Témoignages de patients

14.35 : Les différentes formes d’amyloses héréditaires rares
Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE (Paris)

14.45 : Les difficultés du diagnostic génétique en 2023
Pr Laurent MESNARD (Paris)

14.55 : Table-ronde et échanges
Avec la participation de :
Pr Frank BRIDOUX (Poitiers)
Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE (Paris)
Pr Laurent MESNARD (Paris)
Pr Sophie VALLEIX (Paris)

15.20 – 16.20 : SESSION 5
Physiopathologie des nouveaux traitements de l’amylose : de la génétique à l’immunothérapie
Modérateurs : Pr Olivier DECAUX (Rennes), Pr Thibaud DAMY (Créteil),
Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE (Paris), Barbara MAZZOLINI (Association Française contre l’Amylose)

15.20 : Immunothérapie anti-AL
Pr Arnaud JACCARD (Limoges)

15.30 : Stabilisateurs de la TTR
Pr Olivier LAIREZ (Toulouse)

15.40 : SiRNA et Crispr-CAS 9
Pr David ADAMS (Le Kremlin-Bicètre)

15.50 : Table-ronde et échanges

16.20 – 16.50 : Pause café n Visite des stands

16.50 – 18.00 : SESSION 6
Nouveautés thérapeutiques et essais en cours
Modérateurs : Pr Bertrand ARNULF (Paris), Jean-Christophe FIDALGO (Association Française
contre l’Amylose), Dr Silvia OGHINA (Créteil)

16.50 : Témoignages de patients

16.55 : Nouveaux traitements en cardiologie
Pr Vincent ALGALARRONDO (Paris)

17.05 : Nouveaux traitements en neurologie
Pr Andoni ECHANIZ-LAGUNA (Le Kremlin-Bicètre)

17.15 : Nouveaux traitements en hématologie
Pr Arnaud JACCARD (Limoges)

17.25 : Table-ronde et échanges

18.00 – 18.15 : CONCLUSIONS
CLÔTURE DE LA JOURNÉE